| |
ЧТОТАКОЕ ЦЕЛИАКИЯ? |
| |
| Целиакия — болезнь пищеварительного тракта, повреждающая тонкую кишку и связанная с потреблением пищевых веществ из пищи. Люди, страдающие целиакией, не переносят белок, называемый глютеном, который найден в зернах пшеницы, ржи, ячменя, а также, возможно, овса. Когда такой человек ест пищу, содержащую глютен, его иммунная система отвечает повреждением тонкой кишки. Специальные, напоминающие по форме палец выступы на внутренней поверхности тонкой кишки, называемые ворсинками, исчезают. Питательные вещества из пищи попадают в кровь через эти ворсинки; без ворсинок человек истощается независимо от количества съеденной пищи. |
| Целиакию рассматривают как аутоиммунное нарушение, поскольку собственная иммунная система наносит повреждение. Однако, она также классифицирована как болезнь нарушения всасывания, потому что питательные вещества не усваиваются. Целиакию в таком случае называют глютен-чувствительной энтеропатией. |
| До недавнего времени диагноз ставился только по клинике. С 2002 года в генетической клинике освоен метод, позволяющий уточнить диагноз - анализ крови на антиглиадиновые антитела (АГА) типа IgA и IgG. С введением в практику этого метода появилась возможность уточнения диагноза у детей, где существовала постановка диагноза только клинически. |
| |
ВОЗМОЖНОСТЬ ЗАГЛЯНУТЬ В БУДУЩЕЕ |
| |
| Целиакия также и генетическая болезнь, это означает, что она может наследоваться в семье. Естественно родителей беспокоит вопрос: |
| "А что будет дальше? Каким будет следующий ребенок? А что можно сделать, чтобы предупредить?" |
| Действительно, существует целое направление в генетике – дородовая диагностика или пренатальная диагностика. Но, к сожалению, пока для целиакии надежных подходов для такой диагностики не существует. Поэтому мы ориентируемся на вероятностный прогноз, посчитанный для каждой семьи врачом-генетиком. Так как заболевание по типу наследования относится к заболеваниям с аутосомно-доминантным, то риск рождения сибса (брата или сестры) с аналогичным заболеванием – высок. |
| |
| - Есть ли возможность, расширения диагностики для больных целиакией? |
| |
| - Да, конечно, возможность освоить и обследовать семьи на ряд генетических маркеров в принципе существует. Как только будет отработана такая диагностика, то вы будете, всей семьей, приглашены на такое обследование. |
| Это в ваших интересах, и в интересах будущего. Потому то если ваш ребенок встретит будущего супруга или супругу с таким же диагнозом, то у вас и внуки будут с таким же заболеванием. Поэтому предлагаю немножко заглянуть в будущее. |
| Через нашу лабораторию прошло 12 семей из разных регионов. Но ни одна семья не придерживается строгой диеты. |
| Семьи, имеющие больных детей, или уже подростков, сталкиваются с массой сложностей: уточнение диагноза, не решенные вопросы лечения, отсутствие необходимых продуктов, вопросы инвалидности, службы в армии, и др. |
| Если вы точно соблюдаете диету, то та диагностика, которая построена на тех методам, что мы делаем, будет неточна. Для этого мы и переходим к молекулярным методам (генетическим маркерам), позволяющим нам подтвердить, или исключить диагноз. |
| |
| Генетика - наука о наследственности и изменчивости. С генетикой связаны определенные надежды в борьбе за здоровье человека, главным образом, за счет ранней диагностики, профилактики и эффективного лечения наследственных болезней. Весь комплекс такой помощи осуществляет генетическая клиника ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН в составе которой, есть специализированный стационар. |
| |
| Принцип работы клиники основан на работе с семьей. С генетической точки зрения не существует принципиальной разницы между нормальной наследственной изменчивостью и наследственными болезнями. В нашей клинике мы приглашаем к обследованию обязательно всю семью и это необходимое условие в постановке диагноза и успешного лечения в дальнейшем. |
| |
| - Как можно попасть на обследование в вашу клинику? |
| |
| - Генетическая клиника в Томске, со стационаром на 50 коек - единственная в России. В настоящее время мы заканчиваем строительство здания под клинику, где предполагаются условия, необходимые для лечения и реабилитации детей с наследственными и врожденными заболеваниями не только Томской области, всей Сибири. Институт, согласно приказу МЗ РФ, является Федеральным центром медико-генетической службы. Все вышесказанное позволяет объединить не только родителей нашей области, но и всей Сибири. |
| |
| - Как такое экзотическое заболевание появилось в России и добралось до Сибири? |
| |
| - Действительно, в России Целиакия считается одним из редких заболеваний. Но данная точка зрения существовала лишь до тех пор, пока не были внедрены современные технологии диагностики. Поэтому и за рубежом, и в России пересматриваются данные по распространенности этого заболевания. |
| Если посмотреть результаты скрининга (массового обследования), то его результаты до и после скрининга выглядят так: в Италии результаты давали 1 на 1000, на 4 с половиной тыс. человек ДО внедрения современных методов диагностирования. |
| Но когда были внедрены современные методы исследования, то динамика заболевания выставляется 1 на 184 ребенка. |
| В Швеция, еще даже до скрининга, – 1 больной на 330 детей, в Ирландии 1 на 190 человек. |
| Редкость это или нет? Например, заболевание, на которое существует программа обследования каждого ребенка в нашей области – фенилкетонурия и частота его 1 на 10 тысяч - это один ребенок в год в Томской области, так это и подтверждается уже 15 лет благодаря такому обследованию. А если посчитать носителей этого заболевания, то это - один на 50. То есть получается, что это достаточно частое заболевание. |
| А вот целиакия – один на триста человек. выходит, что это очень частое заболевание. |
| |
| - Почему же его до сих пор его не знают не только население, но и медики? |
| |
| - Да потому, что оно идет буквально под всеми диагнозами, которые только в принципе возможны. |
| Считается, что в России распространенность Ц. приближается к общеевропейским стандартам, поэтому мы можем говорить о широкой распространенности данного заболевания. |
| |
| - Как должны вести себя родители, если у ребенка обнаружена целиакия? |
| |
| - Основная задача родителей сегодня – правильно организовать питание ребенка, убрать агрессивный фактор питания из его рациона. Тем самым создать нормальные условия развития ваших детей и наших пациентов. |
| Продукты, которые разрешены детям, ограничены четким набором тех круп, которые позволительны детям: рисовая, гречневая, кукурузная мука, картофельный крахмал. Нужно помнить, что в сосиски и вареные колбасы при изготовлении добавляется мука, поэтому эти изделия детям давать не следует. А если говорить об организации питания, всегда полезно анализировать состав покупаемых продуктов. |
| Не хочу, чтобы у вас сложилось впечатление, что о Ц. – это заболевание только желудочно – кишечного тракта. Даже человеку без медицинского образования понятно, что это заболевание вовлекает в процесс все органы и системы. Это связано в тем, что нарушены "связки" всех пищевых ингредиентов: белка, жиров, углеводов, микроэлементов, глютоминов. Естественно, что дефицит этих ингредиентов будет сказываться на здоровье ребенка. Поэтому при данном заболевании возникает очень много т.н."дефицитных состояний". |
| Наиболее социально значимые известное – анемия в детском возрасте, низкорослость, задержка роста и тубертатного периода, остеопороз и мн. Другое. Но перечисленное – это наиболее значимые в социальном плане и в плане реабилитации ребенка в обществе. |
| |
| - Что такое "дефицитное состояние" при целиакии? |
| |
| - Например, анемия. Она сказывается на развитии ЦНС, успеваемости ребенка. Задержка роста и позднее вступление в тубертат также связано с определенными психологическими сложностями, адаптация подростка в обществе затруднена. |
| |
| Есть еще одно дефицитное состояние, на котором мы пытаемся сделать акцент, чтобы поздняя диагностика не привела потом к ранним, еще в юношеском возрасте. Провлениям этого заболевния. Это остеопороз. Мы знаем это состояние как болезнь пожилых, и переломы чаще возникают у женщин после пятидеяти. А при заболеваниях, которые могут встречаться при абсорции элементов в кишечнике они могут встречаться уже в раннем возрасте. |
| У многих детей мы видели патологию щитовидной железы, и оно встречается достаточно часто. Посмотрев группы риска на сахарный диабет, выявили и целиакию. Всё вышесказанное подчеркивает, насколько важна обсуждаемая проблема. |
| |
| Считаю, что появление в городе организации родителей, имеющих детей с заболеванием целиакией, своевременно и необходимо. За границей уже давно существует много организаций, объединяющих родителей, чьи дети имеют самые различные диагнозы. |
| - Когда в Томской области возникла организация больных целиакией? |
| - Первое общее собрание нашей Общественной организации состоялось 4 ноября 2004 года. Эта дата и стала официальным днем рождения нашего сообщества. Инициативная группа родителей, имеющих детей с диагнозом целиакия, зарегистрировала организацию. Сегодня ее полное название "Томская региональная общественная организация "Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом". Сокращенное и краткое "ТРОО Сибирский Центр по целиакии". Организация зарегистрирована в органах юстиции 17 марта 2005 года (Свид-во № 257). ОГРН 1057000015071. ИНН 7017113816. КПП 701701001. |
| |
| - С какой целью создана организация? |
| |
| - Как записано у нас в Уставе, "Томская региональная общественная организация «Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом» является общественной организацией, созданной с целью улучшения качества жизни больных целиакией и муковисцидозом, и не преследующей цели извлечения прибыли". |
| Миссия Организации - улучшение качества жизни людей с диагнозом целиакия. |
| Задачи : |
| - помощь в обеспечении больного безглютеновыми продуктами; социальная адаптация больного и его родных, их психологическая и информационная поддерж¬ка; |
| привлечение внимания общественности к проблемам, связанным с заболеванием целиакией и муковисцидозом, формирование общественного мнения о заболеваниях целиакия и муковисцидоз. |
| Предметом деятельности Организации является: |
| - социально-правовая защита больных целиакией и муковисцидозом; |
| - информационное просвещение больных, их родителей и опекунов о современных достижениях в медицине по выявлению заболевания и поддержанию здоровья при целиакии и муковисцидозе; |
| - организация на территории Сибирского региона исследований, направленных на изучение положения больных целиакией; |
| - содействие внедрению в практику современных способов диагностики целиакии; |
| -развитие сотрудничества с другими организациями того же профиля, в том числе, международными. |
| У организации открыт счет в Томском отделении Росбанка (пл.Ленина,8) Имеются печать, штампы, членские книжки. Создан сайт sibceliac.narod.ru |
| |
| - Кто может стать членом Сибирского общества по Целиакии? |
| |
| - Любой человек совершеннолетнего возраста. При этом не обязательно иметь диагноз "целиакия" или "муковисцидоз". Важно стремление поддержать людей с таким диагнозом: морально и материально поддерживает организацию, проявляет заинтересованность, инициативу в работе организации, посещает проводимые мероприятия. |
| |
| - Каков вступительный и членский взносы организации? |
| |
| - Вступительный -500 руб., ежегодный членский взнос -500 руб. |
| |
| - Сколько человек в вашей организации? |
| - В ТРОО сегодня более 100 человек. Это не только томичи, но и жители области из: Северска, Томского, Асиновского, Шегарского, Первомайского, Чаинского, Молчановского, Колпашевского, Парабельского районов. |
| |
| - Ваша организация имеет свой офис? |
| |
| - Пока офиса нет. Но в случае необходимости наша ТРОО имеет возможность первую и третью субботу каждого месяца в 12 часов собираться в библиотеке им.Пушкина (г.Томск, ул.Батенькова, 3), а теперь – и в научно - технической библиотеке СГМУ для обсуждения своих проблем. Арендная плата не предусмотрена. |
| |
| - Какой детский сад в Томске могут посещать дети с диагнозом целиакия? |
| |
| - Специального детского сада нет. Но вопрос о детсадовской группе для детей с диагнозом целиакия решен. С помощью Департамента общего образования, "Роспотребнадзора", Управления здравоохранения и администрации г.Томска принято решение открыть специальную группу в ДОУ № 48 после завершения в нем капитального ремонта. |
| Председатель Думы г.Томска Н.А.Николайчук взял исполнение данного постановления под личный контроль. |
| |
| - Кто из медиков региона оказывает помощь вашей организации и больным целиакией и муковисцидозом? |
| |
| -Наша организация работает в тесном сотрудничестве с медиками: |
| |
| КОНДРАТЬЕВОЙ Еленой Ивановной, д.м.н., профессором, заведующей кафедрой педиатрии факультета повышения квалификации Сибирского медицинского университета 53-10-12 |
| ЯНКИНОЙ Галиной Николаевной, доцент кафедры педиатрии факультета повышения квалификации Сибирского медицинского университета. 52-71-69 |
| (С этого года гастроэнтеролог СГМУ Г.Н.Янкина будет консультировать по тел. 53-10-12 ежедневно, 14 до 15 час. по вопросам питания при целиакии. Возможна предварительная запись. |
| |
| НАЗАРЕНКО Людмилой Павловной, д.м.н., профессором, Заслуженным врачом РФ, главным врачом генетической клиники, руководителем лаборатории наследственной патологии. 51-53-39. |
| |
| ТЮЛЮПА Натальей Владимировной, к.м.н., доцентом кафедры клинической и генетической психологии ТГУ, 65-45-35. |
| |
| |
| - Какие продукты питания для больных целиакией можно приобрести в Томске? |
| |
| - Сегодня на территории региона не создана продовольственная база, не организовано стабильное производство продуктов, необходимых для рациона больных целиакией, муковисцидозом, диабетом и сторонников ЗОЖ. Поэтому возникла необходимость создания в регионе производства такой продукции. Чтобы заинтересовать производителей большими объемами, нашему сообществу предстоит стать межрегиональной организацией. |
| На данном этапе налажено взаимодействие с ООО "Хлебный город" (г.Томск). По спецзаказу нашей Организации Фирма изготавливает кукурузные хлебцы. |
| Установлен контакт с фирмой "Шива-Трэйд" (г.Барнаул). Ищем варианты доставки качественной кукурузной, рисовой, гречневой муки, и изделий из них, в область. По низким ценам. |
| |
| - Какие проблемы возникают при трудоустройстве людей с диагнозом целиакия? |
| |
| - Сегодня достигнута договоренность с Департаментом занятости населения о помощи при трудоустройстве людей с диагнозом целиакия, и их родственников. Также достигнута договоренность с Департаментом по молодежной политике по трудоустройству подростков и молодежи в летнее время, в том числе, в стройотряды. |
| |
| С Департаментом здравоохранения и соцзащиты населения решается вопрос о бесплатном летнем отдыхе детей и подростков с диагнозом целиакия, в санаторно-курортных заведениях области (том числе, в оздоровительно-образовательном центре "Космонавт"). |
| |
| - Какие планы у организация на этот год? |
| - В этом году Организация планирует провести слушания "Межведомственное взаимодействие при реабилитации больных целиакией" с участием всех департаментов областной и городской администраций региона. |
| С Департаментом потребительского рынка и Фондом "Томское созидание" наша ТРОО будет решать вопрос о создании в регионе предприятий по производству хлебобулочных изделий без глютена. |
| Томская область сегодня инвестиционно привлекательна. Здесь развита экономика, имеется высокий научный потенциал. В том числе, на территории региона располагается федеральная структура ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СР РАМН (директор академик В.П. Пузырев), создается Сибирский консультативно-лечебный Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом. |
| Планируем начать работу по созданию Межрегиональной общественной организации "Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом". |
| 18-20 мая 2006 г. по приглашению ОО "Эмилия" представитель нашей организации примет участие в Международных Днях больных целиакией |
| |
| |
| Ирина Райм, организатор ТРОО “Сибирский Центр по Целиакии”. |
