Наиболее Часто задаваемые Вопросы |
|
1. Что это за сайт? |
Сайт общественной организации "Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом". Сокращенное и краткое "ТРОО Сибирский Центр по целиакии". Организация зарегистрирована в органах юстиции 17 марта 2005 года (Свид-во № 257). ОГРН 1057000015071. ИНН 7017113816. КПП 701701001. |
|
2. Чем занимается ваша организация? |
"Томская региональная общественная организация «Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом» является общественной организацией, созданной с целью улучшения качества жизни больных целиакией и муковисцидозом, и не преследующей цели извлечения прибыли". |
Миссия Организации - учшение качества жизни людей с диагнозом целиакия. |
Задачи : |
- помощь в обеспечении больного безглютеновыми продуктами; социальная адаптация больного и его родных, их психологическая и информационная поддерж¬ка; |
- привлечение внимания общественности к проблемам, связанным с заболеванием целиакией и муковисцидозом, формирование общественного мнения о заболеваниях целиакия и муковисцидоз. |
Предметом деятельности Организации является: |
- социально-правовая защита больных целиакией и муковисцидозом; |
- информационное просвещение больных, их родителей и опекунов о современных достижениях в медицине по выявлению заболевания и поддержанию здоровья при целиакии и муковисцидозе; |
- организация на территории Сибирского региона исследований, направленных на изучение положения больных целиакией; |
- содействие внедрению в практику современных способов диагностики целиакии; |
- развитие сотрудничества с другими организациями того же профиля, в том числе, международными. |
В ТРОО сегодня более 100 человек. Это не только томичи, но и жители области из: Северска, Томского, Асиновского, Шегарского, Первомайского, Чаинского, Молчановского, Колпашевского, Парабельского районов. |
|
3. Кто может рассчитывать на вашу помощь? |
Все, кто имеет диагноз целиакия, муковисцидоз и другие, сопутствующие этому диагнозу, заболевания: анемию, сахарный диабет, остеопороз, патологию щитовидной железы. А также родные больных. |
Какую информацию можно найти на этом сайте? |
|
- Лекции медиков о Целиакии, информацию о работе томских ученых об исследовании население региона на наличие этих заболеваний; |
- советы психолога; |
- рецепты здорового питания при Целиакии; |
- адреса магазинов, в которых можно приобрести продукцию без глютена; |
- новости ТРОО "СЦЦ и М". |
|
4. Кто вам помогает и ваши партнеры? |
- областная и городская администрации; |
- Департамент занятости населения; |
- Департамент по молодежной политике; |
- Департамент здравоохранения и соцзащиты населения; |
- Управление общего образования г.Томска, ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СР РАМН (директор академик В.П. Пузырев); |
- создаваемый Сибирский консультативно-лечебный Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом (гл.варч Л.П.Назаренко); |
- кафедра педиатрии факультета повышения квалификации Сибирского медицинского университета; |
- научно - техническая библиотека СГМУ; |
- областная библиотека им.Пушкина; |
- Санкт-Петербургская ОО "Эмилия"; |
- Российские дилеры немецкой фирмы "Глютано" и итальянской "Доктор Шэр" – производителей продукции без глютена; |
- ОАО "Хлебный город" (г.Томск), ОАО "Шива-Трэйд" (г.Барнаул), ООО "ЛАДОС". |
|