"ОРГАНИЗАЦИЯМИ НЕ РОЖДАЮТСЯ. ОРГАНИЗАЦИЯМИ СТАНОВЯТСЯ" |
| |
1. ИСТОКИ |
| Днем рождения нашей Томской региональной общественной организации "Сибирский Центр поддержки больных целиакией" по праву считаю 29 июня 2003 года. Это день, когда моему пятнадцатилетнему сыну впервые поставили диагноз "целиакия". |
| И, если первой реакцией на эту новость были растерянность и полное недоумение по поводу неслыханного ранее диагноза, то уже на третий день родилось твердое решение создать общественную организацию, объединяющую людей с той же проблемой. (Тем более, что опыт работы в "третьем секторе" к тому времени у меня уже был немалый.) |
| Первое общее собрание нашей Общественной организации состоялось 4 ноября 2004 года. Эта дата и стала официальным днем рождения нашего сообщества. |
| Прошел год. Это достаточный период для подведения итогов. |
| Что же было сделано и к чему мы пришли за этот небольшой, в общем-то период? |
2. ОБ ОРГАНИЗАЦИИ |
| На свои личные деньги инициативная группа родителей, имеющих детей с диагнозром целиакия зарегистрировала организацию. Сегодня ее полное название "Томская региональная общественная организация "Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом". Сокращенное и краткое "ТРОО Сибирский Центр по целиакии". |
| Как записано у нас в Уставе, "Томская региональная общественная организация «Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом» является общественной организацией, созданной с целью улучшения качества жизни больных целиакией и муковисцидозом, и не преследующей цели извлечения прибыли". |
| Миссия Организации - улучшение качества жизни людей с диагнозом целиакия. |
| Задачи : |
| -помощь в обеспечении больного безглютеновыми продуктами; социальная адаптация больного и его родных, их психологическая и информационная поддерж¬ка; |
| -привлечение внимания общественности к проблемам, связанным с заболеванием целиакией и муковисцидозом, формирование общественного мнения о заболеваниях целиакия и муковисцидоз. |
| _______________________________ |
| Предметом деятельности Организации является: |
| -социально-правовая защита больных целиакией и муковисцидозом; |
| -информационное просвещение больных, их родителей и опекунов о современных достижениях в медицине по выявлению заболевания и поддержанию здоровья при целиакии и муковисцидозе; |
| -организация на территории Сибирского региона исследований, направленных на изучение положения больных целиакией; |
| -содействие внедрению в практику современных способов диагностики целиакии; |
| -развитие сотрудничества с другими организациями того же профиля, в том числе, международными. |
| Организация зарегистрирована в органах юстиции 17 марта 2005 года (Свид-во № 257). ОГРН 1057000015071. ИНН 7017113816. КПП 701701001. |
| Открыт счет в Томском отделении Росбанка (пл.Ленина,8) |
| Имеются печать, штампы, членские книжки. |
| Создан сайт sibceliac.narod.ru |
| В ТРОО сегодня более 100 человек. В организации состоят на только томичи, но и жители области из: Северска, Томского, Асиновского, Шегарского, Первомайского, Чаинского, Молчановского, Колпашевского, Парабельского районов. (Это стало возможным благодаря просветительской работе - лекциям для врачей по целиакии- которую настойчиво проводят профессора Е.И.Кондратьева и доцент Г.Н.Янкина. |
| За год работы нашей ТРОО четко распределились роли членов организации. Поэтому не случайно на общем собрании 2005 года возникла тема новых подходов в работе ТРОО. |
| Приоритет отдается тем, кто не просто числится, но морально и материально поддерживает организацию, проявляет заинтересованность, инициативу в работе организации, посещает проводимые мероприятия. |
| Что было сделано после первого организационного собрания 04.11.2004 года? Выполнено практически всё, что планировалось, и даже намного больше. А именно: |
| -больным целиакией роздана безглютеновая хлебобулочная продукция, привезенной в Томск в целях рекламной акции московским представителем фирм "Глютано" и "Доктор Шэр", распроданы книги И.Э.Романовской, собранная сумма отправлена в "Санкт-Петербургское общество целиакии". |
| -состоялись два плановых и три внеплановых собрания ТРОО (ноябрь, февраль, май, октябрь, декабрь) |
| -состоялась ознакомительная лекция об особенностях заболевания целиакия психолога Тюлюпы С.В. |
| Наша организация работает в тесном сотрудничестве с медиками: |
| _______________________________ |
| КОНДРАТЬЕВОЙ Еленой Ивановной, д.м.н., профессором, заведующей кафедрой педиатрии факультета повышения квалификации Сибирского медицинского университета 53-10-12 |
| ЯНКИНОЙ Галиной Николаевной, доцент кафедры педиатрии факультета повышения квалификации Сибирского медицинского университета. 52-71-69 |
| (С этого года гастроэнтеролог СГМУ Г.Н.Янкина будет консультировать по тел. 53-10-12 ежедневно, 14 до 15 час. по вопросам питания при целиакии. Возможна предварительная запись. |
| НАЗАРЕНКО Людмилой Павловной, д.м.н., профессором, Заслуженным врачом РФ, главным врачом генетической клиники, руководителем лаборатории наследственной патологии. 51-53-39. |
| ТЮЛЮПА Натальей Владимировной, к.м.н., доцентом кафедры клинической и генетической психологии ТГУ, 65-45-35 |
| _______________________________ |
| Сегодня наша ТРОО имеет возможность первую и третью субботу каждого месяца в 12 часов собираться в библиотеке им.Пушкина (г.Томск, ул.Батенькова, 3), а теперь – и в научно - технической библиотеке СГМУ для обсуждения своих проблем. Арендная плата не предусмотрена. |
| 23.10.05 и 29.10.05 прошли заседания клуба "Ариадна" по темам: "Беседа врача-диетолога О.И.Лукуц" и 29.10.05г."Дегустация выпечки из кукурузной муки". |
| С помощью семьи С. налажено взаимодействие с ООО "Хлебный город" (г.Томск). По спецзаказу нашей Организации Фирма изготавливает кукурузные хлебцы. От имени ТРОО в адрес фирмы отправлено благодарственное письмо. |
| Семья Е. из Томска, помогала снабжать больных целиакией, стоящих на учете в нашей ТРОО качественной кукурузной мукой помола А-5 из Барнаула, по низким ценам. |
| С помощью участника организации Т. К. был установлен контакт с фирмой "Шива-Трэйд" (г.Барнаул). Ищем варианты доставки качественной кукурузной, рисовой, гречневой муки, и изделий из них, в область. По низким ценам. |
| С заведующей "Живой аптеки" (г.Томск, просп.Кирова,14) решен вопрос о "скидках" при покупке дорогостоящей импортной хлебобулочной продукции без глютена. При покупке товара в предпраздничные дни Нового года предъявителям удостоверения ТРОО "СЦЦ и М" предполагалась скидка 10% и пяти процентная скидка - после праздников. |
| Решен вопрос о детсадовской группе для детей с диагнозом цыелиакия. С помощью Департамента общего образования, "Роспотребнадзора", Управления здравоохранения и администрации г.Томска принято решение открыть специальную группу в ДОУ № 48 после завершения в нем капитального ремонта. |
| Председатель Думы г.Томска взял под личный контроль исполнение данного постановления. |
| Достигнута договоренность с Департаментом занятости населения о помощи при трудоустройстве людей с диагнозом целиакия, и их родственников. |
| Достигнута договоренность с Департаментом по молодежной политике по трудоустройству подростков и молодежи в летнее время, в том числе, в стройотряды. |
| С Департаментом здравоохранения и соцзащиты населения решается вопрос о бесплатном летнем отдыхе детей и подростков с диагнозом целиакия, в санаторно-курортных заведениях области. |
| При участии заместителя губернатора по социальным проблемам А.И.Дронникова и генерального консула Германии в Новосибирске Михаэля Грау установлены контакты с Германским Обществом по Целиакии, достигнута договоренность об оказании нашей организации гуманитарной помощи. Однако серьезным препятствием стала проблема доставки в Томск хлебобулочных изделий без глютена. |
3. ЧТО ПРИОРИТЕТНО СЕГОДНЯ, КАКИМ БУДЕТ СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ? |
| Сегодня на территории региона не создана продовольственная база, не организовано стабильное производство продуктов, необходимых для рациона больных целиакией, муковисцидозом, диабетом и сторонников ЗОЖ. Поэтому возникла необходимость создания в регионе производства такой продукции. Чтобы заинтересовать производителей большими объемами, нашему сообществу предстоит стать межрегиональной организацией. И основания тому есть. Сегодня ТРОО "Сибирский Центр по целиакии" прочно стоит на ногах, имеет поддержку властных структур. |
| Томская область сегодня инвестиционно привлекательна. Здесь развита экономика, имеется высокий научный потенциал. В том числе, на территории региона располагается федеральная структура ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СР РАМН (директор академик В.П. Пузырев), создается Сибирский консультативно-лечебный Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом. |
| В этом году Организация планирует организовать слушания "Межведомственное взаимодействие при реабилитации больных целиакией" с участием всех департаментов областной и городской администраций региона. |
| С Департаментом потребительского рынка и Фондом "Томское созидание" наша ТРОО будет решать вопрос о создании в регионе предприятий по производству хлебобулочных изделий без глютена. |
| Планируем начать работу по созданию Межрегиональной общественной организации "Сибирский Центр поддержки больных целиакией и муковисцидозом". |
| |
| |
| Ирина Райм, создатель ТРОО “Сибирский Центр по Целиакии”. |
|
| |
