| |
Итоги собрания ТРОО «Сибирский Центр по Целиакии» |
|
|
| Дата 17.04.2008 г. |
| |
| На собрании присутствовали приглашенные гости: |
- ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области» - Руководитель-главный эксперт по медико-социальной экспертизе: Перминов Вячеслав Анатольевич
- ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области» - Руководитель педиатрического филиала №3: Максименко Светлана Филипповна
- Д.м.н., профессор, заведующая кафедрой педиатрии факультета повышения квалификации СИБГМУ - Кондратьева Елена Ивановна
- Доцент кафедры педиатрии факультета повышения квалификации СИБГМУ - Янкина Галина Петровна
- Управление фармации Томской области: Эмалюк Ирина Геннадьевна
- ФК «Красная звезда» - технолог: Исаева Вероника Юрьевна
- ООО «Солвей» - медицинский представитель: Михеева Дарья Владимировна
- Психолог общества ТРОО «Сибирский Центр по Целиакии» - Тюлюпо Светлана Владимировна.
|
| |
| Выступление Кондратьевой Е.И. (Д.м.н., профессор, заведующая кафедрой педиатрии факультета повышения квалификации СИБГМУ) |
| |
| Кондратьева Е.И. в первую очередь отметила то, что в г.Томске самое высокое диагностирование болезни среди сибирских регионов.
В таких крупных городах как Новосибирск и Красноярск нет даже малой доли того, что есть в нашем городе. Казалось бы крупные
города приезжают за продуктами в г.Томск. Это говорит о том, что общество не стоит на месте, а добивается улучшения ситуации. |
| Были представлены итоги наблюдения за состоянием здоровья детей больных целиакией. Сравнивая текущий год с 2003 г. было выявлено следующее: |
| Если в 2003 году, было диагностировано 18 детей с данным заболеванием, то на 2008 год оборудование позволило опознать заболевание у 84 пациентов.
Почти за пять лет количество пациентов с выявленным диагнозом увеличилось в 4 раза. |
| Признаки проявления целиакии |
| Сравнительная таблица |
| Признак |
На 2005 г. % |
На 2008г. % |
| Рвота |
10 |
Не отмечается |
| Боли в животе |
56 |
32 |
| Неустойчивый стул |
71 |
31 |
| Метеоризм |
44 |
28 |
| Задержка физического развития |
90 |
38 |
| Антитела к глютену |
100 |
30 |
|
| |
| Итоги проведения морфологии: |
| На 2005 г. – ни одного ребенка |
| На 2008 год – 15% детей из них I-II степени (без атрофии кишечника) – 20%-45% соответственно. |
| III степень – (с атрофией) 20% |
| Елена Ивановна напомнила об обязательном контроле антител в течении всей жизни – каждые 3-6 месяцев (по наблюдению врача). |
| В г.Томске есть хорошая возможность соблюдать диету, в чем большая заслуга Общества. Главной проблемой на данный момент
является непосещение родителями и детьми школы «Диета» в НИИ Курортологии. |
| ЗАКЛЮЧЕНИЕ: |
- Явные тенденции на улучшение состояние детей больных целиакией, благодаря работе Общества и врачей.
|
| |
| Выступление Янкиной Галины Николаевны (Доцент кафедры педиатрии факультета повышения квалификации СИБГМУ) |
| |
| На данный момент в г.Томске существует трехступенчатая диагностика заболевания (целиакия): |
- иммунологический этап – выявление антител к глютену
- морфологический этап – биопсия + морфология
- генетический этап исследования - HLA типировнаие.
HLA типирование лучше делать всей семье. |
| Такой уровень исследования есть в трех городах: г.Москва, г.Санкт-Петербург и г.Томск. Это еще раз указывает на то, что Общество добилось много. |
| Если в 2005 году были выделены деньги и возможность пройти обследование была абсолютно бесплатна, то сейчас такой возможности нет и те, кто не прошел обследование в 2005 году вынужден сейчас платить. |
| Что касается влияния диеты на течении болезни, то здесь можно сказать следующее: |
| ImA во время диеты нормализуются быстро, что нельзя сказать о ImG, которые уходят намного дольше. То же самое происходит и с маркерами морфологического исследования – эти показатели еще долго держатся в организме и уйдут только при длительной диете. |
| ЗАКЛЮЧЕНИЕ: |
- Томск на высоком уровне диагностирования заболевания целиакия;
- Санаторно-курортный этап в лечении детей больных целиакией должен быть не менее раза в год.
|
| |
| Выступление Максименко Светланы Филипповны (ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области» - Руководитель педиатрического филиала №3) |
| За 2007 год освидетельствовали 14 детей инвалидов. При обращении 22 (8 детей были компенсированы). |
| Почему сейчас снимают инвалидность компенсированным детям? |
| На это вопрос был получен исчерпывающий ответ – раньше существовал приказ, который разрешал присваивать инвалидность людям имеющим диагноз целиакия. В настоящее время такого приказа нет. А присвоение инвалидности разрешено: |
«Критерием для определения инвалидности является социальная недостаточность, требующая социальной защиты или помощи,
вследствие нарушения здоровья со стойким значительно выраженным расстройством функций организма, обусловленным
заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящим к резко выраженному ограничению одной из следующих
категорий жизнедеятельности либо их сочетанию:
- способности к самообслуживанию;
- способности к передвижению;
- способности к ориентации;
- сособности к общению;
- способности контроля за своим поведением».
|
| Если при повторном освидетельствовании ребенок явно компенсирован (восстановлена слизистая кишечника, нет отставания в развитии и т.д.), то инвалидность снимается. |
| Инвалидность освидетельствуется ТОЛЬКО по заявлению родителей.
Каждому ребенку, которому присваивается инвалидность, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации.
|
| |
| ЗАКЛЮЧЕНИЕ: |
- Представители МСЭК считают, что для наших детей просто необходима организация детских садов или групп. Дети нуждаются в общении, что ускорит компенсацию.
|
| |
| Выступление Эмалюк Ирины Геннадьевны (Управлении фармации Томской области) |
| |
| С 2008 года изменилась схема федеральных льгот. В списке на бесплатные лекарства наиболее затратных заболеваний целиакии нет. |
| Схема закупки льготных лекарств: |
| Собираются заявки на получение льготных лекарств с МПЛУ области и через аукцион приобретаются необходимые препараты на следующие полгода. |
| |
| Горячая линия управления фармации 51 60 27. |
| |
| ООО «Солвей» Михеева Дарья Владимировна |
| |
| Проблемы выдачи льготного лекартсва Креон, замена его «Мезим» . И то и другое имеет общее название Панкреотин.
Если в рецепте написан только Панкреотин, то в аптеке могут выдать и мезим, и юниэнзим, и фестал, и креон.
Поэтому нужно следить, чобы в рецепте на получение льготного препарата «Креон» было указано:
Панкреотин 150 мг. №20 in capsules. |
| |
| Выступление Исаевой Вероники Юрьевны технолог КФ «Красная звезда» |
| |
| Информация на этикетках конфет достоверна! |
| На фабрике на данный момент используется кукурузная патока, спирт Люкс, сгущенное молоко по ГОСТу, какао-порошок Германский. |
| Состав Птичье молоко – кукурузная паток, сгущенное молоко по ГОСТ, сливочное масло, шоколадная глазурь (какао-продукты, какао-масло, сахар). |
| Ирис тиражный (сахар, патока кукурузная, молоко сгущенное по ГОСТ) |
| Нуга – сладкий сироп, взбитый яичный белок, шоколадная глазурь. |
| Для детей, которым нельзя сахар – мармелад на фруктозе обсыпанный кокосовой крошкой. |
| НЕЛЬЗЯ «Каракум», «Маквые» - содержат вафельную крошку. |
| !Пралиновые и шоколадные конфеты МОГУТ содержать глютен! |
| |
| Наталья Есикова – председатель ТРОО «Сибирский Центр по Целиакии» |
| |
| На данный момент Общество имеет: |
- Два магазина – ООО «Ладос» и ЗАО «Натур продукт – Томск», которые нас обслуживают, закупая безглютеновую продукцию питерского и немецкого производства, колбасные изделия (колбаса копченая, колбаса куриная, сосиски молочные).
- ООО «Хлебный город» выпускает для нас хлебцы из чистой кукурузной муки.
- Бесплатные культурные программы – предоставляются билеты в театры и кино города.
- Кафе-кондитерская «Клаус» выпекает безглютеновые торты под заказ. А так же готовы выпекать безглютеновый хлеб, при предоставлении оборудования.
|
| |
| ИТОГИ собрания: |
- Обращение в Думу города о создании группы детского сада для детей больных целиакией, по рекомендации МСЭК
- Создание единой межведомственной базы больных детей.
- Поиск спонсоров для закупки безглютеновой продукции нуждающимся малоимущим семьям.
- Обращение в Думу города с просьбой выделения денег на приобретение оборудования для выпекания безглютенового хлеба.
|
| |
